Det finns så mycket jag vill skriva och berätta, men jag vet inte hur jag ska komma ihåg allt eller vad ni vill veta. Idag skriver jag bara av mig mest för att sortera tankar och en hel del av stressen har faktiskt släppt genom att ha fått en diagnos, eftersom jag känt hela tiden att det varit något mer än bara utmattningssyndrom.
För att få en klarare bild av vad som hände vill jag gå tillbaka till mina tonår. Jag hade under 7 år p-stav i stället för p-piller eftersom jag alltid glömde att ta dem och ville inte hålla på att tänka på sånt när man var som mest inne i det där ungdomslivet – man var olyckligt kär, skola, kompisar osv. You know the drill. Efter jag satte in p-staven så försvann visserligen min mens och min förlamande mensvärk helt i 5 år, men mitt humör blev dessvärre kaos. Jag skulle vilja skylla mestadels av mitt beteende under den tiden på p-staven. Jag hade depressiva perioder, som ingen egentligen visste vad det var när jag bara låg i sängen och inte ville gå upp. Jag var en ”lat tonåring”. För att sen, när jag sen blev 24, få en ny läkare som berättade för mig att p-staven kan ha triggat min depression. Då tog jag ut den direkt.
Jag fattar inte att någon annan vuxen i min närhet ifrågasatte varför jag mådde som jag gjorde tidigare… Lärarna tyckte bara jag var bråkig och mina föräldrar var för snälla och jobbade för mycket för att det skulle hända nåt. Jag lägger absolut ingen skuld på dem, för jag vet hur jag var och jag känner enorm skuld över hur jag betedde mig mot mina föräldrar då. Jag vet inte varför ingen agerade, jag kanske själv levde i förnekelse?
I alla fall har jag haft depressiva perioder till och från. Första riktiga hjälpen jag fick var när jag pluggade till fotograf och en dag inte tog mig upp ur sängen. Jag kunde inte sova på 2 veckor i och med att jag hade sån stark ångest, framförallt prestationsångest, och till slut sa min dåvarande partner och min mamma att jag måste gå till Vårdcentralen och kolla vad som var fel. Där fick jag mina diagnoser som djupt deprimerad, GAD och panikångest och blev medicinerad för första gången. Till en början var det skönt att slippa, men ju längre tid jag ätit SSRI, desto mindre som mig själv har jag känt mig. Plus den där jävla hjärndimman. En av anledningarna varför jag nu har slutat med antidepressiva nu är för att jag inte kunnat skriva ordentligt för att orden försvinner.
Men jag har ju uppenbarligen varit väldigt känslig. Både för infektioner, då jag varit förkyld eller sjuk på andra sätt så jävla mycket mer än andra, men också för negativitet och bakslag. Det är något som jag fortfarande har svårt att hantera. Så jag tänker att det kan ha lagt grunden lite för vad som hände sen.
För att spola fram några år… Våren 2017 tröttnade vi på Dalarna och både jag och sambon ville göra något annat. Jag fick mitt drömjobb, sambon fick ett kul jobb och vi flyttade till Stockholm. Jag jobbade så hårt för att vara alla till lags, men det är svårt när man får 4 olika direktiv och jag slets mellan att vilja det här så mycket och att må så jävla dåligt över de strukturella problem som fanns på arbetsplatsen. Jag sa till slut ifrån. Våren 2018 blev jag så jävla sjuk med bihåleinflammationer, halsfluss, förkylningar som avlöste varandra i ett i typ 2,5 månad. Och eftersom jag var så sliten innan tog det så hårt på min kropp. Sedan dess har jag inte känt mig som mig själv.
Efter min semester blev jag av med jobbet pga. arbetsbrist, fick beskedet att mamma var sjuk och hela min värld på något sätt bara rasade. Jag tror jag låg i sängen i 3 månader och minns knappt någonting av den tiden. Och i början av 2019 flyttade vi hem till Dalarna igen. Helt ärligt det bästa beslutet vi gjort! Jag älskar Stockholm och skulle egentligen kunna bo var som helst, men i det här läget var det verkligen så hälsosamt beslut. Jag ångrar det inte alls, utan trivs så bra här (trots att jag avskyr snö).
Hela resan med att jag började känna att min trötthet påverkade min vardag, eftersom jag fick börja sova mitt på dagarna för att orka med, till den här jävla värken i kroppen har inte varit lätt. Jag fick diagnosen Utmattningssyndrom ganska snabbt efter att ha träffat rätt läkare, men jag har ändå känt att det varit något annat som varit fel. Utmattningssyndrom kan te sig så olika, men det är ändå någonting som ska bli bättre. Dessutom är långvarig värk i hela kroppen, både muskler, leder och bindväv inte ett typiskt symtom.
Jag har tragglat med vården i över ett år nu för något de hade kunnat ta tag i redan 2017 om de hade lagt ihop ett och ett, missförstå mig rätt nu – jag vet att de inom vården jobbar hårt och är såna jävla hjältar, men att vara sjuk och behöva hjälp och istället bli förödmjukad och att inte bli trodd… Det är bland det värsta som hänt mig. Jag vet ju så klart nu att det inte är sant. Men hela den cirkusen avgjorde om jag skulle få någon hjälp från Försäkringskassan eller inte. Jag har inte fått någon hjälp på ett år för att den AT-läkaren tyckte att jag ”inte såg deprimerad eller utmattad ut” efter att ha träffat mig i 5 minuter.
Mitt team jag fick efter det har varit helt otroliga och hjälpt mig med allt. Det var min fysioterapeut som nämnde Fibromyalgi och ME/CFS för mig då hen tyckte att jag var för ung för att ha så ont i kroppen. Och i samråd med min läkare tyckte de att vi skulle skicka en remiss till en av specialistklinikerna för att få en ordentlig utredning. Eftersom Region Dalarna inte skickar några remisser till privata vårdenheter utanför länet fick jag själv skicka in en egenremiss och fick faktiskt tid inom 2 månader.
Två halvdagar på Bragée Rehab senare och en diagnos rikare. Fibromyalgi. Jag fick träffa en arbetsterapeut, en fysioterapeut, en psykolog och en läkare för utredningen. De brukar inte ställa diagnos efter bara ett besök – men läkaren menade på att det pågått så pass länge och att hela händelseförloppet och mina symptom är så tydliga att det inte kan vara något annat. Jag har tagit alla blodprover som går att ta, gjort MR-röntgen av hjärnan och allt ser bra ut. Fibromyalgi orsakas ofta av ett trauma, en långvarig infektion och stress och ger symptom som obotlig trötthet, långvarig smärta, domningar, stelhet, sömnproblem, influensaliknande symptom och ökad smärtkänslighet. Det är som att någon klåpare varit inne och mixtrat om med smärtsystemet så att hjärnan misstolkar de signalerna. Ni som följt mig en längre stund vet att jag har haft alla dessa konstiga symptom och det är en svår sjukdom att diagnosticera eftersom man måste utesluta så mycket annat.
På det stora hela känns det väl ändå bra och jag har liksom redan förlikat mig med tanken på diagnosen. Men oavsett vad det hade varit är det skönt att veta vad det är och hur jag ska förhålla mig till min kropp. Och det bästa, att bli lyssnad på och trodd. Jag vet nu att vissa saker som känts jobbiga kommer fortfarande att kännas jobbiga – men det är inte farligt. Jag måste bara lära mig att hantera det.
Går du igenom något liknande… Stå på dig! Är något som känns fel, så säg det. Det är så värt det. Jag önskar att jag hade haft orken att tjata och springa till Vårdcentralen mer än vad jag har gjort, men jag har helt enkelt inte orkat – eftersom jag är sjuk. Hade jag bara lyssnat på den första läkaren jag träffade hade jag kanske levt i tron om att jag varit psykiskt sjuk istället. Eller i värsta fall tröttnat på att leva så här. Hur jobbigt det än är att erkänna så har det varit så mörkt.